假如我能活到五岁

我眼中的“巨人”

最初产生写这部书的想法，又决定采用《假如我能活到五岁》这个书名，完全是因为一个孩子，一个不到五岁的孩子，就是她帮助我度过了一个儿科神经外科医生的最初阶段。她叫内奥米，病危住进我们医院时只有四岁。她患了一种极为复杂的脑瘤，昏迷不醒。

这是25年前的事。第一次手术后，内奥米恢复了知觉，甚至在绷带还缠着她的头时，她就表现出孩子充满活力的神态。我第一次和她交谈时，她缓缓地抬起自己的脚，以挑战者的口气说：“假如我能活到五岁，我要学会骑两轮车！”

在等待内奥米恢复体力、准备给她做第二次手术的那些天，我每天都要到她的床边看望她。每次我检查她的病历时，她都要站在床上对着我修改她的计划：

假如我能活到五岁，我要学会用双扣系我的鞋！

假如我能活到五岁，我要学会读连环画。

假如我能活到五岁，我要学会跳绳――向后跳！

第一次面对这种可怕的肿瘤，我却发现自己从这个仅有四岁的小女孩儿身上汲取了无穷的勇气和胆量。内奥米的精神鼓舞着我，对我而言，那是我事业初创期至关重要的一课，它加大了我的决心，让我从不放弃任何一个救治孩子的机会和可能，不管这个孩子处于何种令人恐惧的状态。

成人们大都倾向于这样认识和评价孩子：他们是幼小的、脆弱的、易受伤害的。而在我的经验中，他们却是坚强的巨人。

我们给内奥米成功地做了第三次手术。现在，她已成为一位非常幸福的30岁的女人。她热爱生活，在一家杂货店做记账员。她给我写了封信，自豪地告诉我她在什么地方工作，什么时候到了曼哈顿。她说，她写信为的是向我问好，并让我开心。

金色的绶带

人的生命是如此短暂。有时，我必须让自己接受这样的事实：我能给孩子的最好的礼物就是时间，多一个夏天的假日，或多一年和家人在一起的时间。

然而，现在我明白，以活几天或几年来计算生命的价值是一个愚蠢的算法；对生命的真实计算只能是如何充分地利用和分配我们的时间，在一定时期内我们能分享多少人生的乐趣。

劳拉被磁性共振扫描图像检查出她的恶性肿瘤第三次长出来时，我对此感到束手无策，一度陷入困惑之中。再一次给她做手术的确可以为她延长生存的时间，但却不能从根本上治愈她，况且她已经经历了两次非常艰难的手术，做过两个疗程痛苦的化疗了。

和我的许多小患者一样，劳拉从12岁做完第一次手术后，身体的生长不断加速。当别的青少年正沉迷于摇滚歌曲时，劳拉对化疗和放疗已相当精通。她的父母参加我们任何时候的常规会诊，但是劳拉总是为自己说话，并首先作出治疗决定。

我决定告诉她治疗进程停在哪，并试图了解她接下来想做什么。很久以前我就发现，如果你想和孩子保持任何可信任的关系，诚实也许是惟一可行的方法。我曾经亲眼目睹了最悲惨、最残酷的情景：孩子不顾一切地想要知道自己的真实情况，而他们的父母却感到有必要隐瞒他们，不让他们知道。这样，孩子便不可避免地有一种被欺骗的感觉，并因此而激愤。

我告诉劳拉我的想法，让她知道再做一次手术可以为她多争取一些时间。她的反应同样直接而坦然：“我要告诉你，弗雷德医生，我对躺在恢复室中，头上缠着纱布慢慢苏醒过来的生活已经厌倦了，我感到很累。化疗也一样，看着我的头发从手中落下，也同样让我伤感。”

她抬头看了看放在灯箱上的磁振动图像，叹了一口气说：“我告诉你我想要什么，我真的很想在这个夏天回家去骑马度假。如果我同意你再一次给我做手术，这个夏天我还能实现什么愿望呢？我同意再手术，但不要再化疗了。”

那次的对话是在五月。劳拉很快从手术后恢复过来，便在六月离开医院去度假。七月，我接到了一封她的来信，她告诉我有关她骑的那匹巴洛米诺马的情况及整个夏天她驯马的情形。八月，她又给我写了一封信。这一次，她描述了她获得跳马表演冠军得到绶带奖励时的情况。随信她寄来了一张快照，在照片上，她的胳臂和脖子环绕着闪闪发光的金色绶带。

九月，劳拉来作复查，她真的让我大吃一惊，她竟避开了父母单独来作复查。她感谢我对她自始至终的治疗，并给了她这个夏天傍晚在夕阳下骑马，早晨牵着马散步的机会。

最后，劳拉告诉我她的头疼病又复发了。她死于那年的十月。

患病的孩子往往比他们的父母甚至比他们的医生更早知道自己的最后期限，就像劳拉。他们经常以最实际的态度来获得有限时间所给予的最多的生命意义。

蝙蝠侠挺进手术室

对于孩子来说，幻想是他们的第二天性。他们可以披上一块浴巾就变成一个超级英雄；对于我遇到的正为自己的生命抗争的孩子来说，幻想也是他们“武器库”中不可替代的“武器”。

马休?布罗迪是我的患者，他虽只有四岁，小小的年纪却必须要忍受几次手术和太多身心疼痛的折磨。他是幻想的主人，每天靠幻想把他对现实的恐惧挡在隔离带以外。

“你是一条鳕鱼，斯密！”手握着小塑料鱼钩的马休喊着。他威胁地对着他母亲挥动着鱼钩，这时，他甚至忘了自己的血管和肌肉渐渐地在身体内萎缩。

他像许多孩子一样喜欢表演，他最感兴趣的是把自己装扮成超级英雄。

在马休重返医院做第三次脊髓手术前的那个晚上，他的心被恐惧笼罩着。他妈妈把他放到床上时，他附在她的耳边低语着：“或许我能像蝙蝠侠那样飞走。”几个月来，马休一直央求妈妈给他买全套的蝙蝠侠服装――他是在一个服装店的橱窗里看到这套服装的――它非常昂贵，妈妈一直拒绝为他买这套衣服。那天晚上，她很温和地答应了儿子的要求。

所以，在走进医院前，他把全部的蝙蝠服穿在了身上：一顶风帽完全遮住了脸，表现在他脸上的是坚毅和勇敢。全副武装的小蝙蝠侠大摇大摆地走在人行道上，而此时跟在他身后，和他只差几步远的妈妈却眼中闪动着泪光。他骄傲地阔步穿过医院的大门，眼中闪烁着蝙蝠侠永远不灭的沉着和镇定。繁忙的医院大厅挤满了人，他经过人群时许多人大声喊道：“嘿，蝙蝠侠！”非常冷静镇定地，他抬起了手臂，默默地向他们点头致意，因为你们知道，蝙蝠侠很少说话。他毫无疑虑地挺进到手术室。

这次手术起了很好的作用，马休现在已14岁了。他至今没有放弃他的超级英雄意识，因为现在，他是跆拳道初级黑腰带选手。

珍妮化作了彩虹

珍妮在五岁时就被诊断得了恶性脑干肿瘤。从那时开始，她的生活就如同噩梦一般。我只能切除肿瘤的一部分，在手术过程中，她忍受着神经的被损坏，这妨碍了她的语言表达功能、呼吸功能和吞咽功能，我实在不能给她的父母带来任何希望。

手术后的六个多星期里，珍妮推翻了我所有的预想，她凭着自己有限的说话能力，把这层楼所有人的目光都吸引在了一处。她和平时一样有礼貌，一样坚强，她的脸上总是挂着笑容。每天她都要去儿童娱乐室，以火一样的热情致力于绘画课程，她画中的主题通常是色彩绚丽的鲜花和迷人的彩虹。

一旦回到了家，珍妮就又回到了她所热爱的生活中了：芭蕾舞、空手道、幼儿园，与朋友和弟弟玩，和家人一起度假，她没有旷一天课，即便在她病情最严重的日子里。

她病情的缓解期只持续了大约十个月，但是她全家充分利用了这十个月，在珍妮难以抑制的热情支持下，他们尽情享受每一时刻并设法防止他们对未来的恐惧。

珍妮的病症再一次复发了，我们又给她做了手术。但没什么效果。由于她的健康状况变得越来越糟，她被送进了康复中心。当护士们问她还有什么愿望时，珍妮回答说：“我希望世界到处是彩虹。”

一周后，珍妮和她的父母回到家，她安然地在她自己的床上离开了人世。

珍妮的父母创办了一个组织，叫“珍妮彩虹中心”。他们做能满足患儿及其家长的一切事情――家庭护理、热饭、买飞机票――总之，一切能够安慰孩子和家人的事情。这是他们纪念珍妮的最好方式，他们让珍妮的灵魂活在人们的心中。